Ma chérie, ton attente et tes premiers jours de vie n'ont pas été de tout repos. J'ai écris ces lignes à l'hôpital de Fort de France, où nous étions confinées quelques mois avant l'heure, comme un entrainement.
Tu devais arriver mi-mars 2019, mais tu étais très pressée de venir nous faire des câlins et des sourires : à partir de mi-novembre j'étais en arrêt de travail, mi-décembre au repos, et le 1er janvier à l'hôpital pour arrêter des contractions douloureuses. A partir de là ce fut alitement strict.
La sage-femme passait deux fois par semaine pour un monito, qui affichait au fur et à mesure de moins en moins de variations. Vint le cap des 34sa : tes poumons étaient fonctionnels si jamais tu avais de nouveau des vélléités de sortie. Puis la semaine suivante. Puis celle d’après. Ca y est, fin du repos, tu avais le droit de venir nous faire un câlin. Tu avais le droit mais tu ne voulais plus! J’avais des contractions non douloureuses toute la journée, qui devenaient sensibles le soir, puis douloureuses, se rapprochaient jusqu’à ce que je me dise que ça allait être pour cette nuit, que j'aille me coucher avec un peu d’appréhension... et que le lendemain tout se soit arrêté. C'était usant, c’était montagnes russes émotionnelles mais je ne pouvais pas m’empêcher d’espérer, tous les soirs, avec les contractions, que cette fois c’était la bonne.
De fil en aiguille et de jour en jour gagné tu es finalement restée au chaud jusqu’à l’arrivée de Mamilli. Puis jusqu’à l’anniversaire de ton grand frère. Dimanche matin 3 mars, dimanche de Carnaval, ce qui n'est pas anodin aux Antilles, j’avais eu deux contractions avant le départ à la messe. Pendant la messe une ou deux autres. J’avais glissé à l’oreille de ton papa et de ta grand-mère qu’à la sortie on posait les enfants et ta grand-mère à la maison et on filait à la maternité, qui était selon les bouchons entre 45min et une heure trente de route. A la sortie, nous avons croisé mon amie Elisabeth, qui m’a demandé quand j’étais supposée accoucher. Je lui ai répondu que d’ici le soir a priori vu comme ça partait... Une fois réalisé que nous ne plaisantions pas elle n’en revenait pas de notre sérénité! Je crois que ton papa ne réalisait pas et pensait encore à une fausse alerte. Dans la voiture, slalomant entre les bradjak (voitures en fin de vie décorées pour carnaval) et les vélos, il m’annonce solennellement “Il paraît qu’un choc peut déclencher une naissance... Je voulais te le dire plus tôt : Haägen Dazs ne commercialise plus la Macadamia Nut Brittle!”
Nous sommes arrivés à midi à l’hôpital. La sage-femme qui nous a accueillis m’a auscultée, j’étais déjà à 4. Evidemment une fois allongée et le monitoring posé, plus rien... Ton papa travaillait sur son ordinateur. Dés que je me suis relevée après le monito c’était d’une tout autre intensité, et immédiatement beaucoup plus rapproché qu’avant notre arrivée à l’hôpital. En souriant, la sage-femme m’annonce qu’elle va me poser le cathéter. Je suis passée peu après en salle de naissance, où on m’a posé la péri à ma grande joie (hé oui, mais la douleur qui s'arrête c'est quand même magique) vers 14h30. Avec quelques difficultés : apparemment j’ai une légère scoliose qui complique ce genre d’opération. La péridurale a très nettement espacé les contractions. Ton papa est venu me rejoindre. Une demi-heure plus tard j’étais à 8, la sage-femme a rompu la poche des eaux, m’a aidée à m’asseoir. Kéri m’a demandé tout bas si elle allait me déclencher. Je crois qu’il avait loupé quelques épisodes.
La sage-femme m’a laissée complètement peinarde, laissant ton papa sortir la chercher dans le couloir quand l’envie de pousser a commencé à se faire sentir peu après. Elle m’a laissé aussi gérer complètement la poussée, me disant de faire “comme je le sentais quand je le sentais”.
Tu es donc née en deux poussées, sans aucune déchirure à 15h45 le dimanche 3 mars, dimanche gras. Tu faisais 49cm et 3,200kgs d'amour et de perfection. Quand on t’a posée sur mon ventre et que j’ai vu ton petit visage tout rond, tes yeux un peu bridés, obliques et en amande, tes petites oreilles rondes bien plaquées je me suis dit “tiens tiens...” et me suis rappelé la possibilité statistique 1/194 de trisomie. J’ai vu le visage de ton papa devenir un peu plus grave. Lui aussi se posait la question. Tu te tétouillais la lèvre inférieure, insensible à nos interrogations. Plus d’une heure de peau à peau plus tard, quand il est parti avec la sage-femme te faire les soins, il lui a demandé si par hasard tu n’avais pas l’esprit farceur et le chromosome surnuméraire. Surprise, elle a regardé et nous a dit que ce n’était pas flagrant ni dans un sens ni dans l’autre, qu’elle allait demander que le pédiatre passe rapidement nous voir. C’était sans compter que nous étions jour férié en Martinique et que le Carnaval déclenchait une vague d'accouchements. Nous nous sommes retrouvées à 18h en chambre double au service des grossesses pathologiques. Pas de table à langer, pas d’espace pour donner un bain rapide dans la chambre... La première sage-femme est passée à 23h nous retirer nos perfusions, à ma compagne de chambre qui avait accouché à 11h et à moi-même. Aucune aide pour la première mise au sein, pour le premier lever après la péridurale comme c’était le cas systématiquement en métropole... J’ai fini par décrocher ma perfusion pour la prendre à la main le temps d’aller aux toilettes. Le pédiatre n’était pas passé.
Tu as très calmement commencé ta petite vie, tu as fait une vraie tétée à 20h30, puis tu as dormi jusqu’à 6h30 (!!!), où tu as de nouveau tété 10 minutes, ce qui me semblait peu. On m’a répondu que pa ni problem, tu récupérais de l'accouchement, tu mangerais mieux après, est-ce que je voulais un biberon? Non, je voulais de l’aide pour te mettre au sein, éventuellement un tire-lait pour compléter au bib et favoriser la montée de lait, pour que tu perdes un peu moins de poids. Pas de tire-lait disponible, tous étaient occupés pour des bébés prématurés. Bon, j'allais m'acharner.
Comme c’était férié, les soignants étaient en très net sous-effectif : il y avait 2 sage-femmes dans le service, alors qu’il y avait eu 23 accouchements samedi et dimanche. J’allais rester avec ma co-piaule et Nowan, et leurs visites bruyantes qui s'enchaînaient sans interruption. Épuisée, j’ai même raté la visite de mon amie Elisabeth, je dormais trop bien. Paradoxalement je suis certaine que si tu avais émis le plus petit reniflement je me serais réveillée immédiatement.
Le soir Kéri est passé chercher les garçons et Mamilli pour qu’ils te rencontrent. Ils étaient tout mignons, tout attendris, tout délicats. Ils sont arrivés après le dîner que j’avais avalé en quatrième vitesse, et comme je m’y attendais à moitié, Gabriel m’a demandé pourquoi tu n’avais pas mangé la compote qui était sur le plateau.
Maman comprenait qu’on se demande si tu n’avais pas une trisomie en voyant ta bouille toute ronde, mais pensait également qu’on n’aurait pas pu ne pas nous le dire si c’était effectivement le cas, parce qu’elle se souvenait de la naissance de Louis B, qui ne tétait pas, avait dés la naissance besoin de soins particuliers pour les conduits auditifs etc. Ton papa se posait toujours la question, moi je ne pensais plus : tu avais le même regard scrutateur que tes frères, donc la trisomie me semblait peu probable.
Quand ils sont partis en nous laissant là je n’avais pas envie qu’ils nous quittent, je voulais partir avec eux. Ca ne servait pas à grand-chose de rester ici : il n’y avait pas de soins, pas de personnel, et ils étaient rentrés comme dans un moulin sans croiser personne donc je ne me sentais pas tellement en sécurité. Je sursautais à chaque reniflement de ma voisine et chaque fois que son téléphone sonnait. J’étais affamée. Ton papa avait acheté du ravitaillement mais l’avait oublié sur le parking de la résidence où il l’a retrouvé le soir. Je l’ai eu le lendemain à ma plus grande joie.
Le lendemain nous avons aussi su que notre dossier pour une petite maison à 2km de notre appartement, qui était vendu par notre propriétaire, était accepté! Nous déménagerions un mois pile plus tard... Tu tétais très mal. Parfaitement “branchée”, tu attendais que le temps passe et que le lait coule tout seul. Une petite sage-femme un peu plus intéressée que les autres par l’allaitement est passée plusieurs fois nous voir pendant la tétée, mais ne comprenait pas ce qui se passait. Il n’y avait toujours pas de tire-lait disponible. Le pédiatre n’était pas passé.
Pendant la nuit tu as essayé de manger un peu sans interruption de 1h30 à 4h, puis à 6h, puis à 8h, avec beaucoup de difficultés pour te mettre au sein. Le mardi matin j’ai eu droit au premier examen qui ressemblait un peu à ce que j’avais connu pour tes frères deux fois par jour pendant tout mon séjour à la maternité : vérifié les seins pour la montée de lait, le ventre, les jambes... Ca faisait du bien de retomber sur quelque chose de connu! C'était la première et dernière fois de mon séjour.
Ma co-piaule, qui voulait sortir le lendemain, et moi commencions à nous inquiéter de ne pas voir de pédiatre arriver. Nous avons donc demandé avec un peu d’insistance à une sage-femme s’il était possible qu’il passe. Elle nous a rétorqué que c’était férié, que le pédiatre de garde s’occupait des urgences réa et que les bébés en bonne santé à J2 ce n’était pas sa priorité. J’ai expliqué que justement nous avions besoin de lui pour savoir si tu étais en bonne santé : nous avions une suspicion de trisomie, il devait passer depuis dimanche, et même si j’étais bien consciente qu’il n’y avait pas d’urgence, que ce soit le cas ou non ça ne changerait rien qu’il passe la veille ou le lendemain, mais qu’on apprécierait d’être fixés. Elle était très surprise, m’a demandé si on l’avait signalé à l’équipe. J’ai répondu qu’on l’avait signalé en salle de naissance, et que le dossier du CPDP (Centre de Diagnostique précoce, contacté d'office suite à la prise de sang des marqueurs sériques qui nous plaçait en "groupe à risque") était dans mon dossier. Trois minutes après sa sortie la sage-femme cadre est entrée, soi-disant juste pour dire bonjour, ce qu’elles ne faisaient jamais, admirer les beaux bébés... Elle s’est attardée un peu sur toi, te regardant sous le nez et ne disant rien de plus. Cela m’a amusée cette façon de regarder en faisant mine de rien. Tu t’es endormie en quelques secondes dans les bras de ton papa.
La sage-femme de la nuit précédente, la petite blonde intéressée par l’allaitement, avait eu vent de notre interrogation. J’en ai profité pour lui redemander si le pédiatre allait passer dans la soirée, mais non : demain. Elle m’a dit (enfin une qui parle!) que les yeux, le nez, ça pourrait, mais que tu n’avais ni le tonus ni les mains et les proportions d’un bébé trisomique. Elle m’a également dit que ce n’était pas grave si tu avais le chromosome surnuméraire. Nous le savons bien que ce n’est pas grave, mais s’il faut accélérer la mutation pour la métropole pour ton suivi, pour se simplifier un peu le quotidien, ce serait bien d’être fixés.
Au téléphone, Mamili m’a dit de compter les plis de tes mains : si tu en avais 3 tu n’étais pas trisomique ! Je n’arrivais pas à voir, tes petites mains étaient toutes crispées, toutes plissées, je n’arrivais pas à compter.
Tu as passé une bonne nuit, avec une tétine sur les conseils de la sage-femme, tu mangeais toujours peu et ça commençait à me stresser. Le copain de la voisine s’est glissé dans la chambre à 1h du matin, à ma grande frayeur : j’ai vu s’ouvrir la porte à 1m de ton berceau, ai vu un homme entrer, titubant... Il revenait de Carnaval. Il s’est affalé dans le lit de ma roomate, qui l’a copieusement enguirlandé.
Le mercredi a commencé sous les meilleurs auspices: j'ai récupéré un tire-lait!!!
Vers 10h mon amie Pauline, qui m'avait épaulé toute la grossesse, est venue. Comme prévu elle est tombée sous ton charme immédiatement. Elle t’attendait avec presque autant d’impatience que moi! Cela m’a fait un bien fou de la voir. Elle me trouvait très sereine, je crois que c’est ce qu’on m’aura le plus dit ces quelques jours, à partir de notre arrivée à la maternité.
Le pédiatre devait passer ce jour, pour signer le bon de sortie de ma voisine, t’examiner et régler le problème de ta prise de poids, ou plutôt de ton absence de prise de poids. Je ne pensais pas que nous sortirions avant le lendemain, tu avais trop perdu, tu ne mangeais pas, donc je n’avais pas eu ma montée de lait et le serpent se mordait la queue. Dés que tu étais dans mes bras tu t’endormais... J’en profitais pour te faire d’énormes câlins.
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La pédiatre est passée! Elle a commencé par faire l’examen de sortie de Nowan, a annoncé avec un grand sourire à ma voisine qu’elle pourrait sortir dans l’heure, et lui a demandé de nous laisser. J'ai commencé à lui demander s'il était possible de faire un caryotype pendant qu'elle t'examinais très rapidement, elle m'a immédiatement répondu que oui, on allait le faire. On allait faire un caryotype parce que ce n'était pas évident du tout. Elle se demandait si tu n'avais pas une trisomie en mosaïque (càd localisée sur une partie des cellules), nous nous étions posé la question aussi. Elle a repris son examen plus posément, regardé tes paumes… Elle a également pris des photos qu'elle a envoyé au généticien. Elle s'est ensuite penchée sur ton poids, a imposé une supplémentation systématique au biberon, m'a encouragée à tirer mon lait.
Après son départ la pression est retombée, mes yeux ont débordé. Pesant le pour et le contre je me suis dit que tant pis pour l'allaitement, il fallait déjà gérer le déménagement de 2km prévu un mois plus tard, les premiers jours à 5 etc. Je suis allée trouver les sage-femmes et infirmières pour leur dire que je passais au bib, et suis tombée sur la pédiatre. Expliquant que rajouter l'allaitement était la cerise en trop en ce moment, mes yeux ont de nouveau débordé, et elle a demandé de manière aussi directive que diplomate une chambre seule pour nous deux, et que la conseillère en lactation et la psy de l’hôpital passent me voir. La chambre nous a été attribuée dans l'heure qui a suivi, en même temps que Nowan et sa maman rentraient chez eux. La psy et la conseillère lactation étaient évidemment absentes, jours fériés obligent, et je ne les ai pas vues.
Ce changement de chambre était le jour et la nuit! La pièce était plus grande que notre chambre précédente et j'y étais seule avec toi. Nous avions un îlot dans un coin de la chambre comprenant un évier destiné à te baigner, une table à langer, une petite poubelle, un robinet permettant de mouiller un gant pour te débarbouiller. Je pouvais faire quelques pas et n'étais plus bloquée sur mon lit comme c'était le cas jusque-là. Je pouvais voir dehors, sortir sur le balcon, laisser la fenêtre ouverte pour réchauffer un peu.
C'était le jour et la nuit également dans l'attention que nous portaient les soignantes. Nous avions imperceptiblement glissé de maman de 3ème et son bébé sans difficultés à maman de bébé qui se comporte bizarrement au sein, avec une inquiétude en suspens.
Tu as très bien pris tes bibs nocturnes, que tu engloutissais en quelques secondes, et étais beaucoup plus éveillée le matin. Tu regardais partout très attentivement. J’avais l’impression que mon séjour à la maternité commencait tout juste: nous étions tranquilles toutes les deux, au calme, avec de l’espace, les sage-femmes étaient un peu plus présentes sans pour autant s’imposer. Elles n’auraient de toutes façons pas eu la disponibilité pour ce faire si elles l’avaient voulu, les pauvres !
Le lendemain c'est travaux d'aiguilles : la piqûre pour le test de la polio, la prise de sang pour le caryotype et les mesures de la thyroïde. L'infirmière est revenue en disant que tu t'étais endormie pendant les piqûres. Enfin, nous avons eu notre bon de sortie dans l'après-midi, ce qui n'était pas gagné d'avance.
Avec la sortie a commencé le casse-tête pour trouver un tire-lait, et le trouver très rapidement, parce que mon allaitement en dépendait comme tu ne tétais pas et que j'étais en pleine montée de lait. Évidemment, les pharmacies contactées par téléphone ne pouvaient plus commander de tire-lait avant le lendemain matin, il n'y avait probablement qu'une seule entreprise de location sur l'ile, laquelle était fermée à partir de 16h. Il fallait donc qu'en pleine montée de lait je trouve le moyen de patienter sans engorgement pendant… 24h pendant lesquelles Aélys serait au biberon de lait en poudre. Le passage à la pharmacie effectué, il ne restait plus qu'à caser le soir une douche pour alléger les obus, la messe des cendres dans l'idéal, et un supermarché. Le lendemain il fallait caser douches, rdv de sage-femme, récupérer le tire-lait… Avec ce type d'emploi du temps je repartais de plain-pied dans ma vie habituelle! C'était sans compter que l'hôpital allait me demander dans la soirée de repasser chercher une ordonnance et refaire une prise de sang, leur prélèvement ayant coagulé.
***
De fil en aiguille, nous avons appris le 27 mars qu'Aélys avait une civ importante (9mm) nécessitant une hospitalisation pour introduire un traitement pour l'hypertension. Le 28 qu'elle avait une trisomie homogène libre, la version classique quoi. C'était un facteur aggravant pour la civ: elle avait moins de chances de se refermer seule et elle provoquait plus vite de l'hypertension. Son papa a demandé illico sa mutation en métropole pour que nous puissions gérer plus facilement le quotidien qui s'annonçait sportif. Travaillant dans une TPE, j'avertis mon adorable patronne que je lui donnerais ma dem pour suivi de conjoint dans les semaines qui allaient suivre. Le 3 avril, nous sommes donc arrivées pour 3j à l'hôpital. On m'a annoncé qu'elle allait être opérée en métropole dés qu'elle ferait 5kgs. Elle a perdu en 3j le poids qu'elle prenait en 10. Nous ne sommes pas sorties. Mon mari a géré le déménagement (we du 6-7) seul. J'ai eu une énorme frayeur ce week-end là: Aélys était trop endormie, ne réagissait plus... Devant mon insistance, l'interne a demandé sa nutrition par sonde nasogastrique. Elle a repris du poil de la bête. Le chef de service a validé ce choix le lendemain et avancé l'opération, sans laquelle "elle n'atteindrait jamais les 5kgs". Nous ne sommes pas sorties de l'hôpital. Les garçons ont dit au revoir à leurs copains d'école et sont partis en UM chez mes parents, où ils allaient être en IEF le temps que la mut' tombe et que nous ayions un point de chute là-bas. J'ai pu sortir 36h où mon mari a pris le relais pour dire adieu à 5ans de vie, nager avec les tortues une dernière fois... Et voir la maison où je n'aurais finalement jamais vécu! Puis départ avec le samu pour la métro. Opération toute fin avril. Ordre de mutation de mon mari, qui était reparti travailler en Martinique, le 15 juillet. Et nouveau chapitre ouvert depuis en métropole...
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Sujet: Aélys, naissance en deux temps et trois mouvements... 
