Vertige de Ménière (ou maladie de Ménière)

ça y est, je crois qu'on a enfin trouvé la cause de mes vertiges: j'ai la maladie de Ménière. Jusqu'à présent, aucun test (prise de sang, échographie) n'a donné de réponse positive, et même le test auditif passé hier n'était pas réellement conluant (il y avait quelques valeurs limites mais rien d'anormal). Seulement, ce matin, énorme crise de vertige (et encore maintenant, je ne suis pas très bien ), donc je crois que c'est lié avec le test d'hier et que c'est bel et bien le syndrôme de ménière.

Le problème, c'est que je dois prendre un médoc ad vitam eternam, et ça, ça me plait moyen moyen... Surtout que j'allaite, donc même si c'est pas sensé être toxique pour le bébé, je me dis qu'à force, ça pourrait le devenir... En gros, d'après ce que j'ai compris, il est important pour moi de prendre mes médocs, car chaque crise risque de faire baisser mon audition.

Vous connaissez la maladie de Ménière? vous connaissez des remèdes naturels à cette maladie?

pour vous donner une idée:

http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1283_vertige_meniere.htm

Si les causes restent inconnues, cela implique que les médocs s'attaquent aux symptômes et pas à la cause (forcément) donc, à mon sens c'est jouer à la roulette russe, faire taire le corps et renoncer à trouver la cause Toujours de mon point de vue, la maladie est un language, ton corps essaies de te dire quelque chose, je trouve donc plus constructif de te pencher sur lui via des approches parralèles qui te parlent : relaxation, accupuncture, reflexologie, méditation, massages, yoga, ostéopathie, aromathérapie, .... peu importe, ce ne sont que des outils d'introspection, il faut donc un outil qui te convienne pour entrer en dialogue avec ton corps. Je fais de l'accouphène depuis la grossesse de Madeleine, personnellement je suis (maintenant) convaincue que c'est psycho-somatique, mais ce n'est que mon avis bien sûr...

Le problème, d'après ce que j'ai compris, c'est la baisse de l'audition: il parait (d'après l'ORL que j'ai vu hier) que chaque crise provoque une perte d'audition, qui se stabilise à un seuil assez bas mais correct dans 2/3 des cas, mais qui peut aller jusqu'à la surdité dans les autres cas. Or, pour moi, la surdité serait assez problèmatique car je me vois mal enseigner en étant sourde C'est pour ça que l'ORL m'a dit qu'il était important de prendre les médocs, pour éviter la perte auditive. D'ou mon dilemne, car si je répugne à prendre des médocs, j'ai pas non plus envie de devenir sourde.

catherine a écrit:

Je fais de l'accouphène depuis la grossesse de Madeleine, personnellement je suis (maintenant) convaincue que c'est psycho-somatique, mais ce n'est que mon avis bien sûr...

Pourquoi tu penses que c'est psychosomatique? Si je prends mon cas par exemple, les crises sont souvent tombées à des moments de stress, donc j'aurais pu conclure que c'était psychosomatique, or il se trouve que le stress provoque des modifications internes qui font que la pression dans l'oreille interne augmente et donc provoque les vertiges (mais ça peut aussi provoquer des accouphènes). Donc finalement, ce n'est pas psychosomatique, même si ça arrive à des moments bien "prècis".

Moi, j'ai beuacoup de mal à croire au fameuses maladie "psychosomatiques". Qu'est-ce que ça veut dire? Ca veut dire qu'on ne sait pas d'où ça provient, c'est tout, mais il ne faut pas oublier que le stress et toutesles émotions humaines provoquent des perturbations corporelles (souvent infimes) et donc peuvent provoquer des maladies, genre vbertiges, nausées, accouphènes...

Mon mari a eu de gros problèmes de vertiges (mais pas de Ménìeres, alors je ne peux pas te donner notre opinion sur le traitement) et ce que lui a dit son neurologue sur le stress m'a paru très juste : il a comparé le cerveau à un ordi qui doit écrire tout un tas de programmes en même temps : parler, manger, écrire, etc. et, dans son cas, gérer son vertige. En cas de stress ou de fatigue, le cerveau a un gros programme de plus à écrire : celui qui lui permet de gérer le stress, du coup, il a moins de ressources pour écrire le programme gestion du vertige et les symptômes deviennent plus forts. En résumé, il voit le stress non pas comme une cause ou un déclencheur des vertiges, mais comme un " révélateur ".

Juste un petit mot sur le traitement : mon mari a pris un traitement qui normalement se prend à vie, et après 3 mois, il ne prend presque plus rien sans retour des vertiges !

Mon oncle a eu cette maladie diagnostiquée à 50 ans, donc relativement tard, et donc il n'a pas pu être traité comme on te le propose...on lui a bien expliqué que s'il avait été traité plus tôt, cela n'aurait pas évolué ainsi, donc, n'imagine pas qu'il va t'arriver la même chose...

Donc, il a eu des crises très rapprochées (vomissements soudains et massifs, pertes de repères, laps de temps sans savoir qui il était) et sur une grosse crise, il a perdu 100 % de son audition.
Malgré les tentatives d'appareillage, il a été mis en invalidité car impossible de lui rendre une bribe d'audition. Pendant 10 ans, il a communiqué par l'écrit.

Puis, nous avons entendu parler d'une opération assez lourde, où on place des électrodes au dessus de l'oreille, dans la cavité cérébrale. Je n'ai plus en tête le nom exact, mais je connais le fonctionnement : les électrodes captent le son, et une voix métallique restitue l'info au cerveau. Ce n'est pas parfait, car il n'y a plus d'intonation, mais pour mon oncle, cela a été une résurrection depuis, il ne se lasse pas de jouer et de parler avec ses petits enfants

Tes symptômes ressemblent bien au syndrome de Ménière, et n'écoute pas tous ceux qui disent que c'est une maladie psychologique...c'est un problème de circulation sanguine extrêmement grave !

Je te conseillerais de demander plusieurs avis, puis de suivre le traitement, tout en te trouvant un bon homéopathe pour un suivi de fond.

Prise tôt, on vit très bien avec cette maladie, si on laisse empirer, après, c'est dur de récupérer...

Je te très fort, et t'envoie plein d'encouragements ! tiens nous au courant !!!!

je lis des pages et des pages sur la maladie ne Ménière, et d'après ce que je lis, il n'est pas clair que la perte auditive soit liée aux crises, enfin, aucun site n'en fait mention. Il semble que la perte auditive soit plus ou moins inéluctable (dans les cas les plus grave, on peut même enlever une partie de l'oreille interne, ce qui a pour effet d'arrêter les vertiges.... et de rendre sourd, la perte auditive est donc dûe à l'opération, dans ce cas).

En tous cas, j'ai lu une page très intéressante, qui m'interpelle puisque je souffre depuis ma naissance d'une légère paralysie faciale gauche.

http://titan.medhyg.ch/mh/formation/article.php3?sid=21671

Citation :

La maladie de Ménière est la cause d’épouvantables vertiges, de fluctuations de l’audition et d’acouphènes. Le substrat anatomique consiste en un hydrops endolymphatique, qui, depuis sa description, est considéré comme l’élément clé de la maladie. C’est ainsi qu’on tente d’expliquer la survenue des crises de vertiges par des ruptures de l’hydrops, et de contrôler les symptômes par des traitements visant à le «dégonfler». Or, ces hypothèses, souvent acceptées comme un dogme, sont remises en question par de récentes observations. Des données nouvelles suggèrent que les symptômes de la maladie de Ménière résulteraient de la réactivation d’un virus neurotrope latent, qui, sous l’influence de toutes sortes de facteurs, dissémine à partir du ganglion méatal du nerf facial. Ce concept modifie profondément le rôle de l’hydrops endolymphatique qui ne serait qu’un épiphénomène. Cet article discute les arguments en faveur de ce concept et les possibilités thérapeutiques qui en découlent.

Monkeybird a écrit:

Juste un petit mot sur le traitement : mon mari a pris un traitement qui normalement se prend à vie, et après 3 mois, il ne prend presque plus rien sans retour des vertiges !

C'est une bonne nouvelle!! merci Je dois revoir l'ORL dans deux mois, je vais peut-être prendre les médocs pendant ces deux mois juste pour voir, j'en sais encore rien.

àtiredailes a écrit:

Je te conseillerais de demander plusieurs avis, puis de suivre le traitement, tout en te trouvant un bon homéopathe pour un suivi de fond.

Prise tôt, on vit très bien avec cette maladie, si on laisse empirer, après, c'est dur de récupérer...

Je te très fort, et t'envoie plein d'encouragements ! tiens nous au courant !!!!

merci atiredaile: tes conseils me semblent plein de bon sens. Effectivement, je ne veux pas devenir sourde. Tant mieux si l'opération a pu rendre l'audition à ton oncle, mais c'est vrai qu'il vaut bien mieux ne jamais devenir sourd ( c'est un peu c... ce que je dis mais bon ). En tous cas, tu confirmes ce que m'a dit l'ORL, à savoir qu'avec le traitement, la perte auditive n'est aps inéluctable, ça me rassure, merci!

Juste une petite précision: dans ma bouche, "psychosomattique" n'a pas du tout le sens péjoratif qu'on lui donne habituellement dans notre culture occidentale, je ne suis pas en train de dire que ce n'est pas sérieux ni grave, un cancer est très sérieux et très grave, un infarctus aussi et je partage l'avis de ceux qui soutiennent que les maux du corps sont en rapports étroits avec les maux de l'esprit. Il est évident qu'il faut soigner un cancer ou un infarctus avec la médecine conventionnelle, c'est une question de survie, mais à mon avis c'est incomplet, il reste après à chercher les causes plus intimes de ces cris d'alarme gravissimes. C'est indispensable de faire l'ablation du sein quand un cancer trop évolué menace la vie, mais après, je pense qu'il est vraiment utile de se demander à quelle détresse ce sein malade nous renvoit pour finir de guérir vraiment. Dans ton cas Mamy, j'ignore à quelle stade tu en es de la maladie et je ne suis pas convaincue qu'un traitement qui s'attaque aux symptômes sans rien comprendre aux causes, même pas de manière physiologique (seul critère de la médecine conventionnelle) ne soit pas sans risque, c'est pas comme une chimio, serte toxique, mais qu'on est capable d'en estimer le moindre mal en regard du décès de la personne (chais pas si je suis claire ) C'est pour ça que je m'interroge sur les priorités de prise en charge de ton problème en fonction du stade de ton éventuelle maladie. Pour exemple, je prendrais l'ablation systématique et banalisée des amygdales, pour se rendre compte 10 ans plus tard que les concéquences sont plus graves que celles du mal lui-même, ou encore du Distylbène qui devait sauver des grossesses et qui en plus d'avoir été inutile a mutilé des tas de petites filles, ou même un exemple perso de l'ablation de la vésicule biliaire qui devait me rendre une vie normale et qui m'a fait le cadeau coliques chroniques at vitae eternam ...

oui, mais d'un autre côté, je ne sais pas trop quel choix s'offre à moi: ces vertiges et nausées sont vraiment horribles et m'handicapent réellement (aujourd'hui, je suis encore mal, j'ai la tête qui tourne et je suis épuisée, à cause de la crise d'hier), donc même si les médocs ne soignent que les conséquences et pas les causes, je me dis que ça vaut quand même le coup... enfin, j'en sais rien, puisque personne ne peut prédire le futur

Ben, si c'est confortable pour toi (et les crises ont l'air difficilement supportables ), je dirais qu'il vaudrait mieux prendre quand même ton traitement...
Visiblement tu as parlé de ton allaitement au médecin, normalement il a dû en tenir compte

et voir un ORL homéopathe voir s'il existe un traitement homéo ?

ben dans un premier temps tu prends le traitement pour te reposer un peu et être soulagée pendant un moment, tu réfléchis et tu verras d'ici quelques semaines!

là tu dois être super fatiguée donc il te faut d'abord penser un peu à toi et ton confort et ensuite i sera temps de réfléchir aux conséquences à long terme!

Je suis tout à fait d'accord avec ce que dit Catherine.

Pour l'instant, si tu es trop gênée par les symptômes ou si tu crains de perdre ton audition, soigne-toi de manière traditionnelle, peut-être avec un autre avis. Mais cela n'effacera que les symptômes et il faut quand même chercher la cause.

J'ai fini la semaine dernière le concept du continuum et depuis, je cogite pas mal, et je pense avoir compris pourquoi à nouveau, je fais une hyperthyroïdie quelques mois après avoir accouché. Et je peux te dire que maintenant que je pense avoir une explication, il sera hors de question qu'on me retire la thyroïde ! De même, mon mari souffre énormément de son dos et est très souvent malade pendant ses rémissions et je pense que l'explication serait du même ordre (psy).

C'est bien difficile à expliquer, j'ai l'impression de ne pas être claire du tout.

En tout cas, bon courage !

Catherine, ce n'était pas pour toi que je disais à mamykro de ne pas écouter les gens qui disnet que c'est "dans la tête".
J'ai fort bien compris tes propos, que je partage d'ailleurs (les causes du cancer de mon mari sont en grandes parties dûes à un stress important, un surmenage et pire, le fait qu'il soit allé au bout de lui même (hs = 3 mois de garde nuit et jour non stop, à 80 h en moyenne par semaine...il n'est pas un surhomme !)).

Mais mon oncle s'est vraiment heurté à des gens qui disaient que c'était "dans sa tête", il a même pris une amende de la sécu car il n'était pas chez lui lors d'un contrôle, (ne pouvait pas en fait entendre la sonnette d'entrée !) et lors de la contre expertise, une personne a dit à ma tante qu'il fallait le secouer, que c'était complètement dans sa tête et qu'il n'entendait que ce qu'il voulait

Mamykro, les orl homéopathes, cela existe, et avec de bons résultats...
Il te faut voir aussi au bout de quelques temps de traitement comment tu te sens, si tu peux faire des pauses...t'orienter sur autre chose...

Ah! ok, tu me rassures, car je me trouve parfois un peu maladroite/pas claire dans mon expression

On en est toutes là, c'est le problème de communiquer par écran interposé !!!!! il manque le ton...et les yeux !

Comme Pimoos effectivement j'pense que prendre le traitement pendant quelques temps pour te remettre est pas mal.
Puis quand ca ira mieux alors tu pourras chercher plus loin.

Plein de poutous pour te remettre!

merci les filles!

en fait, j'ai fait de longue recherche sur internet hier, et le problème semble vraiemnt très complexe: personne ne connait les causes, personne n'est d'accord sur les médocs, et surtout, on trouve des chiffres divers et variés! Par exemple sur un site, j'ai lu que la maladie ne ménière ne menait à aucune surdité totale, et sur un autre, qu'elle menait à une surdité dans 50% de cas. Et entre les deux, j'ai trouvé toutes sortes de chiffres. Pareil, le pourcentage de risque de voir l'autre oreille atteinte varie entre 5% et 30% selon les sites

bref, c'est un beau bordel, je me demande ce que je vais faire pour avoir un avis plus ou moins sûr.

t'as essayé de répertorier les différentes tendances dans les infos données et les liens possibles entre les sites et une activité commerciale intéressée?

ouh, là, non pas encore ! c'est une bonne idée, mais ça risque de me prendre un sacré bon bout de temps!

il existe des cliniques spécialisés dans les problèmes de l'oreille. Ils voient beaucoup de gens qui ont ce syndrome.
Tu peux peut être en contacter une pour voir s'ils ont des chiffres de disponible ? je sais qu'il y en une à Béziers, mais en rp, tu es mieux placée pour trouver cela !

l'ORL que je consulte travaille dans une clinique qui traite pas mal ce genre de problème. Je lui demanderais à notre prochain RDV (faudra que je pense à noter toutes les questions que je dois lui poser, car sinon, quand viens le RDv, j'oublie tout! )

KRISS !!! On te demande !!!

depuis ma big "crise" de vertige de samedi dernier, j'ai sans cesse des vertiges (dès que je bouge ma tête ou que je la mets dans une autre position, donc 50 fois par jours environ ) qui durent entre 3 et 15 secondes. Je me demandes si c'est bien normal... Vous croyez que je devrais consulter quelqu'un ou attendre que cela se passe?

Les vertiges positionnels peuvent souvent être corrigés par la manoeuvre d'epley après confirmation du diagnostic par un ORL. C'est juste une façon de te bouger la tête très brusquement et dans un ordre précis, c'est sans danger et sans douleur et ça marche généralement très bien.
J'espère que ça t'aidera.