urgent: obliger l'hopital à se bouger

bon, je vais essayer de vous planter le décors assez rapidement:

mon grand-père souffre depuis des années d'un syndrôme méconnu (mais reconnu par certains spécialistes) qui l'oblige à marcher. La conséquence la plus directe est l'insomnie, car si il est obligé de marcher, il ne peut pas dormir.

Depuis qq mois, ça c'est agravé, au point qu'il ne dormait carrèment plus du tout et était dans un état de fatigue incommesurable. Depuis 3 semaines, il est hospitalisé. Seulement, on a un mal fou ne serait-ce qu'à savoir si il a dormi la nuit, à voir un docteur, à savoir les medocs qu'il prend et les examens qu'on lui fait. Pour ma part, j'ai la nette impression qu'ils n'ont jamais entendu parler de ce syndrôme, voir qu'il le prenne pour un fou et du coup ne prennent pas son mal très au sérieux (peut-être même qu'ils attendent qu'il meure )

Normalement, son cas relève de la neurologie, or à l'hopital, il n'a jamais vu de neurologue. Là, on vient de lui obtenir un rdv avec un neurologue pour... le 12 sept! Pour un homme de 80 ans qui ne dort presque plus depuis presque 2 mois et qui est épuisé (le mot est faible), c'est un peu lointain, non? Les medocs qu'il prend, c'est du pipi de chat (genre de paracétamol pourquoi pas une tisane pour dormir? il n'est en plus là!)

Tout cela m'énerve prodigieusement, mais ma famille a peur de mettre un bon coup de pied dans la fourmilière. De plus, on a besoin de l'hopital pour le garder encore, parce qu'on ne peut vraiment pas le reprendre pour le moment dans cet état, il nécessite trop de soin. Donc il faut aussi ménager l'hopital. On a les noms de 2 médecins spécialisés dans son syndrôme, mais ma famille hésite à les appeler ( ).

Que faire pour obliger l'hopital à se bouger?

difficile de répondre à ta question... en tant qu'infirmière qui ne devrait pas dire ça, ma réponse serait: avoir des relations haut placées et oui, dans la santé aussi...

Si ta famille ne veut pas appeler les spécialistes, pourquoi accuse-t'elle l'hopital de ne pas bouger? je crois qu'il faut savoir agir pour faire bouger.

Au delà du "cas" de ton grand-père (pour parler comme l'institution) tu sais que la sécu est en déficit... et soigner un homme de 80 ans n'est pas forcément dans les priorités... je pense qu'ils réfléchissent sérieusement à son problème, mais les équipes soignantes et les médecins sont bloqués par des décideurs, qui font pression sur les chefs de service pour tel ou tel traitement.

Il existe des médecins qui ruent dans les brancards, mais ils sont rares, j'en connait un, et il ne se le permet que grace à sa réputation.

courage

boudasimboudette a écrit:

Si ta famille ne veut pas appeler les spécialistes, pourquoi accuse-t'elle l'hopital de ne pas bouger?

non, ma famille n'accuse pas l'hopital, c'est moi, et par la même occasion, j'accuse aussi ma famille de ne pas se bouger, d'ailleurs. Ils sont paralysés par l'institution, en fait. Et puis, il faut dire qu'avec tout ce stress, ce manque de sommeil accumulé et les nombreux autres malades (un cancer et une pneumonie), ils sont sans doute un peu perdus, et puis, ils ont le nez dedans, c'est sans doute plus facile pour moi (qui suis loin et plus reposée) de prendre du recul.

C'est sûr que soigner un homme de 80 ans ne doit pas être dans leurs priorités, mais bon, d'un autre côté il est hospitalisé depuis 3 semaines donc question économies, c'est pas top.

Enfin, ce qui est surtout énervant, c'est le manque d'info, parce que, si cela se trouve, l'hopital fait tout pour le mieux, mais vu qu'on ne sait rien... Comment les obliger à nous faire rencontrer un médecin qui nous expliquera tout?

Sincèrement l'hopital ne vas pas se bouger tant qu'on ne leur pousse pas au c**.

Si tu veux avoir des réponses à tes questions la seule solution c'est d'y aller demander rdv avec celui qui le suit et prendre les initiatives. Sinon c'est pas la peine. Ils vont continuer de le laisser dans son coin sans chercher plus loin.
Si on ne leur demande pas ils ne disent rien ca ne leur pose pas de problème. C'est même plus facile pour eux de faire ce qu'ils veulent si la famille derrière n'est pas présente.
il n'y a pas 36 solutions si tu veux des réponses tu vas les voir tu demande à rencontrer l'infirmière en chef tu poses tes questions tu demandes à rencontrer le médecin bref il faut se faire connaitre auprès du service.
Voilà voilà je sais que c'est pas des moments facile mais il faut montrer que la famille est présente sinon ils vont pas aller chercher plus loin.
Plein de courage j'ai connu ca avec ma grand-mère qui est décédé maintenant. on ne s'est pas laissé faire on les a presque harcelés et on le regrette pas sinon quel fin de vie aurait-elle eu? ca me fait peur d'y penser!

bon, finalement, ma soeur et ma cousine ont pris les choses en main et ont appelé plusieurs neurologues et les choses vont bouger.

En ce qui concerne l'hopital, ils ont dit à ma mère et à ma grand-mère qu'ils ne faisaient pas grand chose car le neurologue considérait qu'il n'y avait plus rien à faire... sachant que le neurologue ne l'a jamais rencontré, c'est quand même étrange

ouais ca c'est l'hopital!

C'est bien qu'elles aient appellés plusieurs neurologue. vaut toujours mieux plusieurs avis.

J'espère que ca va aller mieux pour ton grand-père.

bon, je reviens encore pour voir si vous pouvez me conseiller... pcq ça va pas mieux

pour résumer, mon grd père est sorti de l'hopital dans le même état qu'il y est entré... enfin, non, même pas, il a attrappé une maladie nosocomiale, donc soin à domicile...etc... Et puis, au bout d'une semaine, son état s'est encore dégradé donc il est retourné à l'hopital, mais dans un autre hopital cette fois.

On a consulté les grands spécialistes du sujet, mais sa maladie est encore mal connue et il est très vieux, et visiblement, sans voulir l'exprimer clairement, on a cru comprendre que même les spécialistes estiment qu'il est perdu et qu'il n'y a plus rien à faire pour lui.

Hier, les infirmières ont "parqué" mon grand père dans son lit, mais lui, avec sa maladie, il est obligé de marcher, donc il a sauté la barrière du lit (malgrès son état de faiblesse ), a arraché sa sonde urinaire et tout ses catéthères (ortho?), a poussé le fauteuil devant la porte de sa chambre et s'est assis dessus... Les infirmières ont eu bien du mal à rentrer dans la chambre, elles étaient furax, du coup, elle l'ont attaché dans le lit! ATTACHE!! Je ne savais pas que ce genre de torture avait encore lieu dans les hopitaux!

Qu'est-ce qu'on peut faire? Elles ont le droit de l'attacher contre son grè? Et puis, ils ne veulent pas lui donner de la morphine, pac que "ça pourrait créer une accoutumance"... pfff, il a 86 ans, ils souffre bcp, l'accoutumance, on s'en tape. La famile est partagée, on ne sait aps si on peut avoir encore de l'espoir ou non. Si il n'y a plus d'espoir, on voudrait lui assurer une fin de vie digne et sans souffrance... Que faire?

Mamykro,

elle me fait beaucoup de peine ton histoire, d'autant que j'y retrouve celle que je vis en ce moment avec mon papa...

Serait-il possible de le placer dans une clinique privée où vous auriez plus d'influence sur le personnel soignant ? L'hospitalisation à domicile est-elle envisageable ? http://www.fnehad.asso.fr/accueil.html J'ai trou've cette page en faisant une recherche "maintien à domicile" http://www.servicesante-urcam.com/guide_maintien/, c'est pour la Bourgogne, mais tu dois pouvoir trouver la même chose pour ta région et j'imagine que la plupart des infos sont valables pour toute la France. Le CREAI (Centre Régional pour l'Enfance, l'Adolescence et les Adultes Handicapés et Inadaptés ) de ta région peut peut-être te donner des adresses de structures d'accueil spécialisées ?

Pour ce qui est de la morphine, essaie peut-être de contacter une consultation anti-douleur dans ta région...

Je crois qu'elles peuvent l'attacher si il présente un risque pour lui-même (en arrachant ses cathéters par exemple), mais elles devraient aussi essayer de trouver des solutions adaptées à ses besoins.

J'espère que tu pourras trouver l'aide et les renseignements que tu recherches.

monkeybird a écrit:

Serait-il possible de le placer dans une clinique privée où vous auriez plus d'influence sur le personnel soignant ?

Tu crois qu'on aurait plus d'influence sur le personnel en clinique privée? (j'y connais rien, j'avoue ). Si c'est vraiment, le cas, alors, c'est une bonne idée, je vais en parler à ma famille.

monkeybird a écrit:

L'hospitalisation à domicile est-elle envisageable ?

On a fait les papiers et les demandes pour ça, mais ça nous a été refusé, je ne sais pas pourquoi. Le mec a dit (au téléphone) qu'en gros, il en avait marre qu'on les harcèle et que c'était fichu, sans donner de raison.

monkeybird a écrit:

Je crois qu'elles peuvent l'attacher si il présente un risque pour lui-même (en arrachant ses cathéters par exemple), mais elles devraient aussi essayer de trouver des solutions adaptées à ses besoins.

Ce qui est sûr, c'est qu'il ne présente pas de risques pour les autres (dans l'autre hopital, on lui avait changé son partenaire de chambre sous ce prétexte là ). Il présente sûrement des risques pour lui même vu qu'il parle bcp de suicide, mais il souffre énormément si il ne peut pas marcher, ça doit être possible de lui filer des cathèters qu'il peut déplacer, non? D'un autre côté, c'est un vieil homme de 85 ans à bout de souffle: le plus loin qu'il puisse aller, c'est le bout de sa chambre, il faudrait peut-être juste rallonger les ficelles, non?

Et pour ton papa, ça s'arrange?

Mon expérience, en général, est qu'on obtient plus de choses dans le privé que dans le public.

Je suis désolée que l'hospitalisation à domicile n'ait pas marché.

Pour ce qui est des cathéters (mon père a arraché sa sonde gastrique aujourd'hui, je t'assure, je compatis), est-ce que tu peux prendre RV avec la surveillante générale, t'y présenter avec une liste des besoins de ton grand-père et lui demander s'il y a moyen d'y répondre ? En lui faisant peut-être des suggestions ? Il doit quand même bien moyen d'accrocher le sac de sa sonde urinaire sur un de ces porte-manteaux à roulettes où ils mettent les sacs de perf ?!!!! Comme tu dis, il ne va pas aller bien loin !

Bonne chance et bon courage !

monkeybird a écrit:

Pour ce qui est des cathéters (mon père a arraché sa sonde gastrique aujourd'hui, je t'assure, je compatis), est-ce que tu peux prendre RV avec la surveillante générale, t'y présenter avec une liste des besoins de ton grand-père et lui demander s'il y a moyen d'y répondre ?

En fait, quand on arrive là-bas, on explique tout aux personnes qui sont là (pcq mon grd père ne parel presque plus, donc il ne peut s'expliquer) mais elles nous disent qu'il faut en parler à l'équipe de nuit, donc on attend tard le soir pour voir l'équipe de nuit et lui expliquer, seulement, l'équipe de nuit change souvent, donc tout est à recommencer

Bref, tu crois qu'on s'y prend mal, qu'on devrait aller directement voir la surveillante générale? Tu crois qu'elle relayerait l'info à toutes les éuipes, de jour comme de nuit, et qu'on serait plus obligé d'aller voir chaque équipe personnellement pour lui expliquer la situation de mon grd-père? En tous cas, ça vaut le coup d'essayer. merci

Non, je ne crois pas que vous vous y preniez mal.

Mais je crois qu'il est plus facile (et souvent plus efficace) d'avoir un interlocuteur unique. En plus, si quelqu'un a des solutions peu orthodoxes ou peut autoriser certaines choses, c'est le chef !

je crois que tu as raison: je vais parler de tout cela avec ma famille (moi, en ce moment, je ne suis pas sur place, mais ma mère y est, et bientôt ce sera ma soeur)

en tous cas, merci bcp pour tes conseils

De rien. Et encore une fois, bon courage et bonne chance !

donc voila la fin de l'histoire.

en ce qui concerne le privé, ma soeur et ma cousine (qui bossent en hopital aussi) ne sont pas du tout convaincues qu'il sera mieux traité dans le privé. Elles disent que, d'après leurs expériences, c'est du pareil au même Moi, j'en sais rien du tout, mais de toutes façon, ma soeur dit qu'il n'est pas transportable, donc impossible d'envisage un transfert, ce qui règle la question

En ce qui concerne le fait d'aller voir l'oinfirmière en chef, ma mère l'a fait, mais l'infirmière en chef a été encore plus butée que les infirmières de base. Du coup, ma mère a carrément demandé le médecin chef, mais lui aussi s'est montré très buté, donc ma mère a explosé, ils se sont grave engueulés

Et puis, ce matin, à 5h20, mon grand père est mort.

Oh...

Toutes mes condoléances Caro.
Je suis de tout coeur avec toi.

Je me rappelle de la mort de mon grand père et que même si l'on sait que c'est ce qu'il souhaitait, ça n'en atténue pas la peine de ceux qui restent...

Je t'envoie plein de pensées et d'amitiés.
c'est toujours difficile à vivre malheureusement.

Je ne sais pas quoi dire...

alsoleo a écrit:

Je me rappelle de la mort de mon grand père et que même si l'on sait que c'est ce qu'il souhaitait, ça n'en atténue pas la peine de ceux qui restent...

oui c'est vrai... Et lui, ça fait bien longtemps qu'il désire mourir...

merci les filles.

Je te serre dans mes bras!

Mamykro, je suis désolée du chagrin que cela a dû vous apporter à toi et à ta famille. Serrage de bras ici aussi.

J'espère que ton grand-père est heureux là où il est et qu'il repose en paix.

oui, je pense qu'il est mieux là où il est, ça fait longtemps qu'il le souhaitais Mais ça fait vraiment drôle: hier, j'ai dit à perrine "on va aller chez papi et mamie", et puis j'ai réalisé qu'on n'irait plus jamais chez "papi et mamie"

Ouais, je comprends ce que tu veux dire. J'ai du mal à ne plus dire "chez mes parents", et pourtant il y a bien peu de chances que mon père y retourne jamais...

Grosses bises à toi.